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  • Classificazioni delle minorazioni visive | Acromatopsia
    lettura della legge n 138 il legislatore ha inteso disciplinare e classificare le minorazioni visive conformando la normativa italiana ai parametri assunti in materia dalla O M S I MINORATI DELLA VISTA SONO STATI COSÌ SUDDIVISI CIECHI TOTALI O PARZIALI IPOVEDNETI GRAVI MEDIO GRAVI LIEVI I criteri cui fare riferimento per individuare i soggetti aventi titolo ad essere riconosciuti in queste due fattispecie sono il potere visivo l ampiezza del campo visivo La valutazione della perdita di campo visivo è sicuramente un grande passo in avanti in rapporto ad una congrua attribuzione del grado di invalidità da assegnare al portatore di handicap visivo Questo provvedimento legislativo pur non apportando al momento nessuna modifica sulle prestazioni economiche sociali in campo assistenziale sarà nondimeno riferimento d obbligo per i futuri interventi sia a carattere nazionale che locale che verranno adottati a beneficio dei minorati della vista Nella Legge n 138 non viene fatta purtroppo menzione alcuna della acromatopsia né come fattore invalidante in sé né come circostanza aggravante quando si accompagna ad una ridotta acuità visiva Il riconoscimento giuridico legale della acromatopsia è a mio modo di vedere uno degli scopi fra i più importanti per la Associazione Acromati Italiani Il cammino per raggiungere questo obiettivo è appena agli inizi e non sarà di certo facile raggiungere la meta occorrerà pressare da vicino senza fretta ma senza tregua il mondo della oftalmologia nelle sue varie articolazioni il consenso ed il sostegno della comunità medico oculistica sono presupposto indsispensabile per sensibilizzare l opinione pubblica e la Politica affinché venga riconosciuta dignità di essere alla Acromatopsia che dallo Stato viene del tutto trascurata o tutt al più considerata una curiosa anomalia retinica di scarso rilievo in relazione alle conseguenze sulla condizione e qualità della vita degli acromati Tocca a noi acromati l onore e

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  • Prova dei programmi ingrandenti | Acromatopsia
    dell Associazione Acromati Italiani ONLUS Giugno 2001 http www magnifiers org è un sito dedicato interamente ai programmi ingrandenti per computer Particolarmente interessante è la sezione test in cui vengono descritte le caratteristiche dei vari prodotti e le news che raccontano cosa c è di nuovo in questo settore Il sito è in inglese ma è collegato ad un traduttore automatico anche in italiano Navigazione articolo Articolo precedente Tastiere per

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  • Tastiere per ipovedenti | Acromatopsia
    ipovedenti vorrei segnalare l esistenza di un kit di 91 etichette autoadesive per tastiere IBM o IBM compatibili o per Mac denominato ZoomCaps Lo si può trovare nelle due versioni lettere nere su fondo avorio o lettere bianche su fondo nero Sono molto leggibili Esiste poi un altro kit denominato Combo Large Print Letters disponibile nelle versioni Lettere bianche su fondo nero Lettere nere su fondo avorio Lettere nere su

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  • La mia esperienza di monocoli ed altri ausili | Acromatopsia
    mi è costato più di 100 000 lire forse per questo non precisissimo non mi dà preoccupazioni particolari perché so che se anche lo perdessi non avrei sciupato un capitale Recentemente all incontro che l Associazione ha organizzato a gennaio a Bologna ho avuto modo di farlo vedere ad altri acromati lì convenuti In quella sede c è stato anche uno scambio di informazioni fra coloro che ne possedevano uno L interesse che alcuni acromati hanno mostrato a quello da me posseduto mi ha fatto sorgere l interesse per saperne di più e poter dare qualche informazione a chi ne fosse interessato Innanzitutto sono tornato dal negoziante che me lo aveva venduto ma purtroppo di quel modello non ne disponeva più Ho girato per tutta la città ma non ho trovato rivenditori particolarmente informati su tale ausilio Ho comunque scoperto che tecnicamente ce ne sono di due tipologie monocolo prismatico e monocolo galileiano Il primo per la particolarità delle sue lenti consente la messa a fuoco ruotando su se stesso i due cilindri di cui è composto è molto preciso ma proporzionalmente molto costoso Per una buona resa è necessario impiegare entrambe le mani Tra quelli che ho potuto provare o consultare nei cataloghi i migliori hanno un prezzo che si aggira attorno ai 250 300 euro 500 000 600 000 lire Anche per il secondo la messa a fuoco avviene mediante la rotazione di un cilindro sull altro ma risulta più facilitata in quanto ruotando su se stesso il monocolo si allunga come un telescopio Io personalmente lo trovo di estrema praticità perché riesco a mettere a fuoco anche con una sola mano Il costo è molto più contenuto 50 60 euro 100 000 120 000 lire Per chi ne fosse interessato è bene ricordare che nella scelta contano molto due caratteristiche il numero degli ingrandimenti e la distanza della messa a fuoco Il numero degli ingrandimenti misura la capacità di ingrandimento del monocolo In commercio ho notato le seguenti misure 4X 6X e 8X dove X sta per per o ingrandimenti La distanza della messa a fuoco a sua volta si distingue in distanza minima e distanza massima La distanza minima è molto importante perché misura la capacità di ingrandimento e quindi di utilizzo del monocolo per oggetti ravvicinati La distanza minima che ho riscontrato va da 20 a 40 o 60 centimetri Tuttavia tanto più è minima la distanza della messa a fuoco tanto minori sono gli ingrandimenti ad esempio un monocolo con distanza minima di 20 centimetri difficilmente può raggiungere gli 8 ingrandimenti Sul mercato è anche possibile trovare un adattatore che abbinato al monocolo consente di trasformarlo in microscopio così da poter leggere scritte molto piccole su distanze molto ravvicinate La distanza massima di messa a fuoco è generalmente l infinito Questo consente quindi di osservare anche da lontano Motivato dalla mia curiosità e dall interesse che altri acromati hanno manifestato per questo ausilio ho fatto un po di ricerche su Internet Fra i vari

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  • Ancora sul test genetico per l’Acromatopsia, di Don Antonio Nora | Acromatopsia
    sono riscontrabili solo nel 75 dei casi pertanto non in tutti i casi con diagnosi clinica di Acromatopsia la ricerca della mutazione risulta positiva Personalmente mi sono deciso a farlo perché in occasione di una chiamata a visita dall INPS il medico legale mi ha contestato che nella documentazione presentata mancava il test genetico Roba da matti Per fortuna la difficoltà si è superata con l intervento dell oculista che evidentemente più competente e peraltro a conoscenza della malattia per circostanze che non sto a spiegare ha ritenuto sufficiente la certificazione di cui ero in possesso Così pericolo scampato Ma ho pensato che per prevenire grane di questo tipo in futuro poteva avere un senso tentare di procurarmi anche questo pezzo di carta Tutto qui Ora vi dico come fare senza la pretesa che questa procedura sia l unica possibile e che possa andar bene per tutti 1 Farsi prescrivere dal proprio medico di famiglia Una visita specialistica per consulenza genetica perché il laboratorio accetta di fare il test solo se la relativa modulistica è controfirmata da un medico genetista Un test genetico per Acromatopsia 2 Fare la consulenza genetica o concordandola presso la SOD Diagnostica Genetica del Careggi oppure rivolgendosi ad uno dei genetisti in Italia con cui questo laboratorio è in contatto Al genetista si espone l intenzione di volersi sottoporre al test Lo specialista autorizza la procedura compilando le parti di sua pertinenza della modulistica fornita dal laboratorio e scaricabile in Internet all indirizzo http www aou careggi toscana it internet docs file Laboratorio DiagnGenetica 12 Diagn Gen esami 281 29 pdf 3 Prendere contatti con la SOD Diagnostica Genetica del Careggi per annunciare la spedizione di campione prelevato presso altra struttura in convenzione con AOUC o non in convenzione Il campione inviato deve essere etichettato con i dati anagrafici del paziente nome cognome e data di nascita 4 Si può telefonare al numero 055 794 9363 dal lunedì al giovedì tra le 9 00 e le 11 00 o scrivere alla d ssa Ilaria Passerini all indirizzo e mail passerini aou careggi toscana it 5 Il risultato viene inviato al genetista che ha apposto timbro e firma sulla modulistica I tempi di attesa si stimano intorno ai sei mesi 6 Il vero problema è in realtà come mandare il campione di sangue a Firenze sempre che non si abbia tempo e voglia di fare una gita nel capoluogo toscano Se l ospedale cui ci si rivolge per la consulenza genetica si rende disponibile anche per il prelievo e la spedizione attraverso i propri canali interni allora la cosa è estremamente semplice Se invece come può capitare per varie ragioni l ospedale non è in grado di offrire questo servizio la questione si complica non poco perché né le poste né i corrieri accettano di trasportare materiale biologico per conto di privati cittadini occorre disporre di un codice cliente ed avere con qualcuno di loro un rapporto di lavoro continuativo Per cui la soluzione che consiglio è

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  • Acromatopsia: Prospettive per una Migliore Qualità della Vita. | Acromatopsia
    migliorare la qualità della vita Tanto premesso nel prosieguo si intende sia pure sommariamente formulare alcune proposte al fine di sensibilizzare le istituzioni per la ricerca di soluzioni idonee per una migliore qualità della vita degli acromati e delle loro famiglie nonché di descrivere i più frequenti ausili ottici utilizzabili da parte di un acromate Come si avrà modo di constatare alcune delle soluzioni suggerite sottendono esigenze tipiche per gli acromati ma delle quali possono tuttavia utilmente beneficiare molti altri soggetti portatori di grandi e piccole disabilità Pertanto la ricerca di tali soluzioni potrà dar vita ad un ampio ed interessante progetto volto a favorire un più generalizzato coinvolgimento a favore di chi conduce con più difficoltà la vita di tutti i giorni Peraltro tali idee e proposte verranno sommariamente esposte riservandosi successivamente ulteriori approfondimenti anche supportati dalle ulteriori informazioni che potranno a tal fine pervenire dagli acromati e dalle loro famiglie Come premesso le conseguenze più evidenti per chi è affetto da acromatopsia a prescindere dalla sua età sono l incapacità di distinguere i colori la bassa acuità visiva l estrema sensibilità alla luce sia solare che artificiale l impossibilità di mettere a fuoco i dettagli il nistagmo Appaiono quanto mai evidenti quindi le molte situazioni di difficoltà che incontra un acromate nella vita di tutti i giorni INCAPACITÀ DI DISTINGUERE I COLORI BARRIERE CROMATICHE i semafori i display luminosi la segnaletica la stampa etc L incapacità di distinguere i colori oltre ad impedire la possibilità di guidare un auto limita fortemente la capacità di un acromate a muoversi spesso il taxi resta l unico e costoso mezzo di trasporto L uso dei colori infatti è un linguaggio diffusissimo nella vita moderna di comunicazione Ne sono un esempio i semafori è impossibile per un acromate sapere se un semaforo sta indicando avanti quando è verde o stop quando è rosso Solo in presenza di particolari e del tutto episodiche situazioni di riflessi ovvero quando è notte fonda il semaforo fornisce informazioni ad un acromate La possibilità di rendere attivo un appropriato segnale acustico ad esempio consentirebbe ad un acromate di ricevere quelle informazioni al pari di chi distingue i colori Medesima situazione si verifica ad esempio per quanto attiene ai display che comunicano informazioni specie quelli delle file d attesa o degli orari dei mezzi pubblici Spesso tali display sono caratterizzati da un fondo nero e da indicatori alfanumerici di colore rosso Per un acromate è impossibile se non in condizioni eccezionali notare la diversità cromatica del nero e del rosso Più in generale tutte quelle segnalazioni e caratteri di stampa che non sono caratterizzate da un sufficiente contrasto non vengono percepite da un acromate E per sufficiente contrasto non si deve aver cura di intendere ciò che chi ha una vista normale intende In generale il contrasto è avvertito da un acromate quando c è una scritta bianca su sfondo nero o viceversa a volte se vi è una scritta bianca su sfondo rosso o blu o viceversa

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  • Classificazioni delle minorazioni visive | Acromatopsia
    a carattere nazionale che locale che verranno adottati a beneficio dei minorati della vista Nella Legge n 138 non viene fatta purtroppo menzione alcuna della acromatopsia né come fattore invalidante in sé né come circostanza aggravante quando si accompagna ad una ridotta acuità visiva Il riconoscimento giuridico legale della acromatopsia è a mio modo di vedere uno degli scopi fra i più importanti per la Associazione Acromati Italiani Il cammino per raggiungere questo obiettivo è appena agli inizi e non sarà di certo facile raggiungere la meta occorrerà pressare da vicino senza fretta ma senza tregua il mondo della oftalmologia nelle sue varie articolazioni il consenso ed il sostegno della comunità medico oculistica sono presupposto indsispensabile per sensibilizzare l opinione pubblica e la Politica affinché venga riconosciuta dignità di essere alla Acromatopsia che dallo Stato viene del tutto trascurata o tutt al più considerata una curiosa anomalia retinica di scarso rilievo in relazione alle conseguenze sulla condizione e qualità della vita degli acromati Tocca a noi acromati l onore e ce lo dobbiamo assumere in prima persona di ribaltare questa situazione di svantaggio Come Dando fondo a tutto il nostro spirito di iniziativa per prommuovere ed intraprendere azioni capaci di dare visibilità ed attenzione ai nostri problemi chiedendo ed ottenendo l abbattimento delle Brarriere cromatiche affinché possiamo competere e vivere con e insieme agli altri usufruendo di pari opportunità Vincenzo Sacchetti fonte Notiziario dell Associazione Acromati Italiani ONLUS settembre 2001 Inizio Pagina COME AVERE L AUSILIO INFORMATICO SE NON È INSERITO NEL NOMENCLATORE TARIFFARIO I diritti del disabile che comunica col pc Basta dimostrarne l utilità funzionale In applicazione all art 34 della Legge 104 92 che garantisce alle persone in situazione di handicap certificato il diritto a ottenere dal Servizio Sanitario Nazionale protesi ed ausilii tecnici il Ministero della

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  • Comportamenti da tenersi da parte del medico di fronte ad un caso di Acromatopsia. | Acromatopsia
    luminanza crepuscolari e notturne Adottano anche spontaneamente berretti muniti di visiera e portano occhiali scuri con montatura avvolgente Obbiettività Sin dalla più tenera età i soggetti affetti da acromatopsia presentano nistagmo che si accentua in condizioni di luminanza alta nei tentativi di fissazione specie per lontano Per minimizzare il nistagmo il soggetto adotta posizioni viziate del capo che gli permettono una migliore funzione visiva Per il resto l obbiettività è negativa Mancanza della percezione dei colori Essa è completa o quasi completa a seconda delle diverse varietà cliniche Nei soggetti di età adatta sarà facilmente rivelata dai comuni test per la visione dei colori Dati elettrofisiologici Gli esami elettrofisiologici daranno la conferma di certezza della diagnosi Tipicamente il tracciato ERG fotopico sarà assente o quasi mentre quello scotopico apparirà normale Diagnosi differenziale Va posta fra alcune entità cliniche diverse fra loro di differente prognosi e che richiedono consigli e provvedimenti diversi acromatopsia congenita completa o monocromatismo dei bastoncelli acromatopsia congenita incompleta monocromatismo dei coni per il blu acromatopsia cerebrale Distrofia dei coni e distrofia dei coni e bastoncelli Queste diagnosi differenziali sono tutt altro che facili ma un adeguato approfondimento diagnostico è indispensabile Esso si raggiungerà avviando il paziente ad un centro dotato di un buon laboratorio di elettrofisiologia scelto possibilmente fra quelli che hanno avuto occasione di studiare altri soggetti acromati Attualmente può essere molto utile il ricorso ad un laboratorio di genetica molecolare con specifica esperienza Informazioni preziose circa i centri più adatti potranno essere ottenute dalla Associazione Acromati Italiani ONLUS Il paziente dovrà essere accompagnato da una dettagliata descrizione della situazione clinica ed in particolare dei dati comportamentali Cosa può fare il medico Non esistono terapie per l acromatopsia congenita Tuttavia il ruolo del medico è essenziale egli può validamente contribuire a rendere meno pesante l affezione e ad aiutare validamente il paziente ed i suoi familiari Il raggiungimento di una diagnosi certa ed accurata riduce l angoscia della famiglia e rende più sostenibile la situazione Per questo il medico non deve esitare a rivolgersi ai centri competenti Chiarimenti dettagliati circa la natura e la prognosi della malattia sono di grande aiuto La prognosi deve essere presentata con chiarezza L acromatopsia congenita è fortemente invalidante ma deve essere chiarita la sua natura non progressiva Il comprensibile timore di una futura cecità deve essere fugato Anche per questo l esattezza diagnostica è essenziale La possibile confusione con malattie evolutive come la distrofia dei coni deve essere evitata Deve essere chiarito che seppure non esista una terapia esistono provvedimenti che possono significativamente aiutare il paziente e rendere possibili molte attività La sicurezza con cui il medico presenta questi argomenti è essenziale anche per evitare gli inutili costosi e frustranti viaggi della speranza cui talvolta i pazienti si sottopongono Spesso gli acromati hanno anche altre alterazioni oculari come vizi di rifrazione anche elevati che vanno accuratamente corretti Ciò può essere reso difficile dalla bassa acuità visiva e dalla modestia dei miglioramenti che la correzione ottica può ottenere Ciò nonostante deve

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