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  • Scuola | Acromatopsia
    Blu 10 40 11 10 Dr S Kohl Università di Tubinga Genetic basis of achromatopsia and blue cone monochromatism 11 10 11 40 Dr Alexander Smith University College London Gene Therapy for Achromatopsia 11 40 12 10 Dr D Zobor Università di Tubinga Gene Therapy for Achromatopsia CNGA3 12 10 12 30 Dr Sten Andréasson Lunds Universitet ERG and Achromatopsia BCM 12 30 13 00 Domande e discussione sul tema del Network Diagnostico e del Registro dei Pazienti a curadel Dr Sten Andréasson Lunds Universitet BREAK Riprende alle 14 30 Sessione Medica 14 30 15 00 Prof dr Aart C Kooijman University Medical Center Groningen UMCG Royal Dutch Visio The Introduction of the Bioptic Driving in The Netherlands Proiezione di un filmato sull uso Bioptic per la guida Patients s Session Chairman Elisabetta Luchetta 15 00 15 30 Dott ssa Renata Sarno per BCM 15 30 15 40 Pilota Rally Travaglia Renato per appoggio Bioptic Intervengono i pazienti che hanno partecipato ai trial clinici di Tubinga Chicago e Philadelphia raccontando le loro esperienze Se possibile connessione via Skype con Bridget Vissari fondatrice dell associazione di acromati Achroma Corp negli USA Conclusione Saluto Presidente dott Francesco Bassani Vice Presidente Elisabetta Leonardi Luchetta Acromatopsia Agevolazioni Fiscali Approfondimenti Associazione Ausili Convegni Esperienze Incontri Iniziative Lavoro Notizie Progetti Scuola Soggiorni Uncategorized Video Convegno Acromatopsia 15 febbraio 2014 Hotel Russott Mestre Venezia gennaio 10 2014 admin Il 15 febbraio 2014 presso l Hotel Russott a Mestre Ve si terrà il Convegno sull Acromatopsia su Ricerca e terapia genica con inizio alle ore 10 00 Seguirà l assemblea dei soci per l approvazione del bilancio e il rinnovo delle cariche Visualizzazione ingrandita della mappa Per eventuali richieste particolari o chiarimenti di qualsiasi tipo potete telefonare a Monica 3276892289 Per arrivare all Hotel Russott se si prende il taxi dall aeroporto ci sono 10 dalla stazione ferroviaria in taxi 10 dall aereoporto si prende il bus n 5 dalla stazione si prende il bus n 9 per i viaggi da e per venezia si possono prendere i bus n 5 e n 12 Per eventuali pernottamenti disponiamo di due preventivi per cortesia al momento della prenotazione segnalare che si partecipa al Convegno l Hotel Russott sede del Convegno costo 75 per camera doppia La quotazione sopra indicata è giornaliera e comprensiva di Buffet breakfast La tassa di soggiorno di 2 80 per persona per notte sarà addebitata a parte per ogni pernottamento Hotel Garibaldi La camera doppia 67 a notte La camera doppia uso singolo 60 a notte La Camera singola 55 a notte Iprezzi sono comprensivi di colazione continentale a buffet L Hotel Garibaldi si trova nel centro storico di Mestre a 10 minuti dagli svincoli autostradali e a 15 minuti da Venezia e dall aeroporto Si raggiunge dalla stazione FS con il bus n 2 Acromatopsia Agevolazioni Fiscali Approfondimenti Associazione Ausili Convegni Esperienze Incontri Iniziative Lavoro Notizie Progetti Scuola Soggiorni Uncategorized Video Secondo Incontro Vacanza in Liguria gennaio 4 2014 admin Peagna di Ceriale Savona 22 27 Agosto 2005 Si è appena concluso il secondo soggiorno organizzato dall AAI Nell attesa delle testimonianze dei partecipanti pubblichiamo intanto il programma del soggiorno Appena possibile sarà pronto il video che racconta anche questa seconda indimenticabile esperienza Ecco alcune foto del soggiorno cliccando sulle immagini è possibile ingrandirle gallery liguria gallery Acromatopsia Agevolazioni Fiscali Approfondimenti Associazione Ausili Convegni Esperienze Incontri Iniziative Lavoro Notizie Progetti Scuola Soggiorni Uncategorized Video La breve ma intensa vacanza a Pescoluse Settembre 2002 gennaio 4 2014 admin Abbiamo ricevuto numerose lettere di apprezzamento e ringraziamento dai partecipanti alla vacanza in sintesi è stata un successo Vale per tutte la bella lettera di Vincenzo Sacchetti che in parte pubblichiamo Ho ricevuto e letto il nostro giornalino di Settembre 2002 troppo belle le testimonianze rese da alcuni partecipanti all incontro vacanza pugliese una tempesta di emozioni ragionamenti e propositi stimolanti Indescrivibile la gioia provata nel registrare come i ragazzi di Verona e Vietri abbiano preso coscienza di se stessi e si stiano mettendo in gioco per entrare da protagonisti nella partita più bella la vita e che dire dei ragazzi che ho conosciuto in Puglia per la prima volta Stupendi E poi le mamme degli acromati il miracolo si ripete ogni volta che riesci a trovare il modo di guardarle negli occhi vi si legge l amore la dedizione l ansia per la sorte dei loro piccoli come leggo negli occhi della mia mamma 98 anni compiuti quando capita di accennare alla mia condizione visiva immancabilmente debbo coccolarmela un po e buttare la cosa in ridere per farle tornare nello sguardo quell espressione furbetta e vivace che tanto amo Ed i bambini acromati Attraverso i loro occhi effondono una presenza una voglia di fare e di vivere una tenerezza tanto prorompenti da lasciarti senza fiato Ed ecco la sorpresa il volto di qualche papà in alcuni frangenti è solcato da un rigagnolo umido e non si tratta di acqua piovana né marina Per questi doni meravigliosi è davvero arduo trovare le parole capaci di esprimere la gratitudine dovuta a coloro che hanno progettato e poi realizzato l incontro in terra di Puglia abbiamo acquisito un patrimonio che rimarrà indelebile nel DNA di ciascuno di noi e guai se a qualcuno venisse in mente di sottovalutare la valenza dell esperienza pugliese oltre a commettere un grossolano errore di valutazione ne subirebbe grave danno tutta l associazione Acromatopsia Agevolazioni Fiscali Approfondimenti Associazione Ausili Convegni Esperienze Incontri Iniziative Lavoro Notizie Progetti Scuola Soggiorni Uncategorized Video Puglia evento straordinario di vita gennaio 4 2014 admin Domenica 15 settembre 2002 Trascorsa una settimana dal rientro dalla Puglia rientrati nei panni della nostra normalità di tutti i giorni non posso non ritornare con la mente a quei giorni rendendo partecipi tutti voi delle sensazioni da me provate nonché degli esiti dell Assemblea della nostra Associazione Per chi non ha potuto essere presente all incontro vacanza pugliese ricordo che Antonio Nora consigliere dell Associazione fin dal convegno di Vietri sul Mare SA del

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  • Agevolazioni Fiscali | Acromatopsia
    Coni Blu 10 40 11 10 Dr S Kohl Università di Tubinga Genetic basis of achromatopsia and blue cone monochromatism 11 10 11 40 Dr Alexander Smith University College London Gene Therapy for Achromatopsia 11 40 12 10 Dr D Zobor Università di Tubinga Gene Therapy for Achromatopsia CNGA3 12 10 12 30 Dr Sten Andréasson Lunds Universitet ERG and Achromatopsia BCM 12 30 13 00 Domande e discussione sul tema del Network Diagnostico e del Registro dei Pazienti a curadel Dr Sten Andréasson Lunds Universitet BREAK Riprende alle 14 30 Sessione Medica 14 30 15 00 Prof dr Aart C Kooijman University Medical Center Groningen UMCG Royal Dutch Visio The Introduction of the Bioptic Driving in The Netherlands Proiezione di un filmato sull uso Bioptic per la guida Patients s Session Chairman Elisabetta Luchetta 15 00 15 30 Dott ssa Renata Sarno per BCM 15 30 15 40 Pilota Rally Travaglia Renato per appoggio Bioptic Intervengono i pazienti che hanno partecipato ai trial clinici di Tubinga Chicago e Philadelphia raccontando le loro esperienze Se possibile connessione via Skype con Bridget Vissari fondatrice dell associazione di acromati Achroma Corp negli USA Conclusione Saluto Presidente dott Francesco Bassani Vice Presidente Elisabetta Leonardi Luchetta Acromatopsia Agevolazioni Fiscali Approfondimenti Associazione Ausili Convegni Esperienze Incontri Iniziative Lavoro Notizie Progetti Scuola Soggiorni Uncategorized Video Convegno Acromatopsia 15 febbraio 2014 Hotel Russott Mestre Venezia gennaio 10 2014 admin Il 15 febbraio 2014 presso l Hotel Russott a Mestre Ve si terrà il Convegno sull Acromatopsia su Ricerca e terapia genica con inizio alle ore 10 00 Seguirà l assemblea dei soci per l approvazione del bilancio e il rinnovo delle cariche Visualizzazione ingrandita della mappa Per eventuali richieste particolari o chiarimenti di qualsiasi tipo potete telefonare a Monica 3276892289 Per arrivare all Hotel Russott se si prende il taxi dall aeroporto ci sono 10 dalla stazione ferroviaria in taxi 10 dall aereoporto si prende il bus n 5 dalla stazione si prende il bus n 9 per i viaggi da e per venezia si possono prendere i bus n 5 e n 12 Per eventuali pernottamenti disponiamo di due preventivi per cortesia al momento della prenotazione segnalare che si partecipa al Convegno l Hotel Russott sede del Convegno costo 75 per camera doppia La quotazione sopra indicata è giornaliera e comprensiva di Buffet breakfast La tassa di soggiorno di 2 80 per persona per notte sarà addebitata a parte per ogni pernottamento Hotel Garibaldi La camera doppia 67 a notte La camera doppia uso singolo 60 a notte La Camera singola 55 a notte Iprezzi sono comprensivi di colazione continentale a buffet L Hotel Garibaldi si trova nel centro storico di Mestre a 10 minuti dagli svincoli autostradali e a 15 minuti da Venezia e dall aeroporto Si raggiunge dalla stazione FS con il bus n 2 Acromatopsia Agevolazioni Fiscali Approfondimenti Associazione Ausili Convegni Esperienze Incontri Iniziative Lavoro Notizie Progetti Scuola Soggiorni Uncategorized Video Secondo Incontro Vacanza in Liguria gennaio 4 2014 admin Peagna di Ceriale Savona 22 27 Agosto 2005 Si è appena concluso il secondo soggiorno organizzato dall AAI Nell attesa delle testimonianze dei partecipanti pubblichiamo intanto il programma del soggiorno Appena possibile sarà pronto il video che racconta anche questa seconda indimenticabile esperienza Ecco alcune foto del soggiorno cliccando sulle immagini è possibile ingrandirle gallery liguria gallery Acromatopsia Agevolazioni Fiscali Approfondimenti Associazione Ausili Convegni Esperienze Incontri Iniziative Lavoro Notizie Progetti Scuola Soggiorni Uncategorized Video La breve ma intensa vacanza a Pescoluse Settembre 2002 gennaio 4 2014 admin Abbiamo ricevuto numerose lettere di apprezzamento e ringraziamento dai partecipanti alla vacanza in sintesi è stata un successo Vale per tutte la bella lettera di Vincenzo Sacchetti che in parte pubblichiamo Ho ricevuto e letto il nostro giornalino di Settembre 2002 troppo belle le testimonianze rese da alcuni partecipanti all incontro vacanza pugliese una tempesta di emozioni ragionamenti e propositi stimolanti Indescrivibile la gioia provata nel registrare come i ragazzi di Verona e Vietri abbiano preso coscienza di se stessi e si stiano mettendo in gioco per entrare da protagonisti nella partita più bella la vita e che dire dei ragazzi che ho conosciuto in Puglia per la prima volta Stupendi E poi le mamme degli acromati il miracolo si ripete ogni volta che riesci a trovare il modo di guardarle negli occhi vi si legge l amore la dedizione l ansia per la sorte dei loro piccoli come leggo negli occhi della mia mamma 98 anni compiuti quando capita di accennare alla mia condizione visiva immancabilmente debbo coccolarmela un po e buttare la cosa in ridere per farle tornare nello sguardo quell espressione furbetta e vivace che tanto amo Ed i bambini acromati Attraverso i loro occhi effondono una presenza una voglia di fare e di vivere una tenerezza tanto prorompenti da lasciarti senza fiato Ed ecco la sorpresa il volto di qualche papà in alcuni frangenti è solcato da un rigagnolo umido e non si tratta di acqua piovana né marina Per questi doni meravigliosi è davvero arduo trovare le parole capaci di esprimere la gratitudine dovuta a coloro che hanno progettato e poi realizzato l incontro in terra di Puglia abbiamo acquisito un patrimonio che rimarrà indelebile nel DNA di ciascuno di noi e guai se a qualcuno venisse in mente di sottovalutare la valenza dell esperienza pugliese oltre a commettere un grossolano errore di valutazione ne subirebbe grave danno tutta l associazione Acromatopsia Agevolazioni Fiscali Approfondimenti Associazione Ausili Convegni Esperienze Incontri Iniziative Lavoro Notizie Progetti Scuola Soggiorni Uncategorized Video Puglia evento straordinario di vita gennaio 4 2014 admin Domenica 15 settembre 2002 Trascorsa una settimana dal rientro dalla Puglia 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  • Associazione | Acromatopsia
    Blu 10 40 11 10 Dr S Kohl Università di Tubinga Genetic basis of achromatopsia and blue cone monochromatism 11 10 11 40 Dr Alexander Smith University College London Gene Therapy for Achromatopsia 11 40 12 10 Dr D Zobor Università di Tubinga Gene Therapy for Achromatopsia CNGA3 12 10 12 30 Dr Sten Andréasson Lunds Universitet ERG and Achromatopsia BCM 12 30 13 00 Domande e discussione sul tema del Network Diagnostico e del Registro dei Pazienti a curadel Dr Sten Andréasson Lunds Universitet BREAK Riprende alle 14 30 Sessione Medica 14 30 15 00 Prof dr Aart C Kooijman University Medical Center Groningen UMCG Royal Dutch Visio The Introduction of the Bioptic Driving in The Netherlands Proiezione di un filmato sull uso Bioptic per la guida Patients s Session Chairman Elisabetta Luchetta 15 00 15 30 Dott ssa Renata Sarno per BCM 15 30 15 40 Pilota Rally Travaglia Renato per appoggio Bioptic Intervengono i pazienti che hanno partecipato ai trial clinici di Tubinga Chicago e Philadelphia raccontando le loro esperienze Se possibile connessione via Skype con Bridget Vissari fondatrice dell associazione di acromati Achroma Corp negli USA Conclusione Saluto Presidente dott Francesco Bassani Vice Presidente Elisabetta Leonardi Luchetta Acromatopsia Agevolazioni Fiscali Approfondimenti Associazione Ausili Convegni Esperienze Incontri Iniziative Lavoro Notizie Progetti Scuola Soggiorni Uncategorized Video Convegno Acromatopsia 15 febbraio 2014 Hotel Russott Mestre Venezia gennaio 10 2014 admin Il 15 febbraio 2014 presso l Hotel Russott a Mestre Ve si terrà il Convegno sull Acromatopsia su Ricerca e terapia genica con inizio alle ore 10 00 Seguirà l assemblea dei soci per l approvazione del bilancio e il rinnovo delle cariche Visualizzazione ingrandita della mappa Per eventuali richieste particolari o chiarimenti di qualsiasi tipo potete telefonare a Monica 3276892289 Per arrivare all Hotel Russott se si prende il taxi dall aeroporto ci sono 10 dalla stazione ferroviaria in taxi 10 dall aereoporto si prende il bus n 5 dalla stazione si prende il bus n 9 per i viaggi da e per venezia si possono prendere i bus n 5 e n 12 Per eventuali pernottamenti disponiamo di due preventivi per cortesia al momento della prenotazione segnalare che si partecipa al Convegno l Hotel Russott sede del Convegno costo 75 per camera doppia La quotazione sopra indicata è giornaliera e comprensiva di Buffet breakfast La tassa di soggiorno di 2 80 per persona per notte sarà addebitata a parte per ogni pernottamento Hotel Garibaldi La camera doppia 67 a notte La camera doppia uso singolo 60 a notte La Camera singola 55 a notte Iprezzi sono comprensivi di colazione continentale a buffet L Hotel Garibaldi si trova nel centro storico di Mestre a 10 minuti dagli svincoli autostradali e a 15 minuti da Venezia e dall aeroporto Si raggiunge dalla stazione FS con il bus n 2 Acromatopsia Agevolazioni Fiscali Approfondimenti Associazione Ausili Convegni Esperienze Incontri Iniziative Lavoro Notizie Progetti Scuola Soggiorni Uncategorized Video Secondo Incontro Vacanza in Liguria gennaio 4 2014 admin Peagna di Ceriale Savona 22 27 Agosto 2005 Si è appena concluso il secondo soggiorno organizzato dall AAI Nell attesa delle testimonianze dei partecipanti pubblichiamo intanto il programma del soggiorno Appena possibile sarà pronto il video che racconta anche questa seconda indimenticabile esperienza Ecco alcune foto del soggiorno cliccando sulle immagini è possibile ingrandirle gallery liguria gallery Acromatopsia Agevolazioni Fiscali Approfondimenti Associazione Ausili Convegni Esperienze Incontri Iniziative Lavoro Notizie Progetti Scuola Soggiorni Uncategorized Video La breve ma intensa vacanza a Pescoluse Settembre 2002 gennaio 4 2014 admin Abbiamo ricevuto numerose lettere di apprezzamento e ringraziamento dai partecipanti alla vacanza in sintesi è stata un successo Vale per tutte la bella lettera di Vincenzo Sacchetti che in parte pubblichiamo Ho ricevuto e letto il nostro giornalino di Settembre 2002 troppo belle le testimonianze rese da alcuni partecipanti all incontro vacanza pugliese una tempesta di emozioni ragionamenti e propositi stimolanti Indescrivibile la gioia provata nel registrare come i ragazzi di Verona e Vietri abbiano preso coscienza di se stessi e si stiano mettendo in gioco per entrare da protagonisti nella partita più bella la vita e che dire dei ragazzi che ho conosciuto in Puglia per la prima volta Stupendi E poi le mamme degli acromati il miracolo si ripete ogni volta che riesci a trovare il modo di guardarle negli occhi vi si legge l amore la dedizione l ansia per la sorte dei loro piccoli come leggo negli occhi della mia mamma 98 anni compiuti quando capita di accennare alla mia condizione visiva immancabilmente debbo coccolarmela un po e buttare la cosa in ridere per farle tornare nello sguardo quell espressione furbetta e vivace che tanto amo Ed i bambini acromati Attraverso i loro occhi effondono una presenza una voglia di fare e di vivere una tenerezza tanto prorompenti da lasciarti senza fiato Ed ecco la sorpresa il volto di qualche papà in alcuni frangenti è solcato da un rigagnolo umido e non si tratta di acqua piovana né marina Per questi doni meravigliosi è davvero arduo trovare le parole capaci di esprimere la gratitudine dovuta a coloro che hanno progettato e poi realizzato l incontro in terra di Puglia abbiamo acquisito un patrimonio che rimarrà indelebile nel DNA di ciascuno di noi e guai se a qualcuno venisse in mente di sottovalutare la valenza dell esperienza pugliese oltre a commettere un grossolano errore di valutazione ne subirebbe grave danno tutta l associazione Acromatopsia Agevolazioni Fiscali Approfondimenti Associazione Ausili Convegni Esperienze Incontri Iniziative Lavoro Notizie Progetti Scuola Soggiorni Uncategorized Video Puglia evento straordinario di vita gennaio 4 2014 admin Domenica 15 settembre 2002 Trascorsa una settimana dal rientro dalla Puglia rientrati nei panni 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  • Iniziative | Acromatopsia
    Blu 10 40 11 10 Dr S Kohl Università di Tubinga Genetic basis of achromatopsia and blue cone monochromatism 11 10 11 40 Dr Alexander Smith University College London Gene Therapy for Achromatopsia 11 40 12 10 Dr D Zobor Università di Tubinga Gene Therapy for Achromatopsia CNGA3 12 10 12 30 Dr Sten Andréasson Lunds Universitet ERG and Achromatopsia BCM 12 30 13 00 Domande e discussione sul tema del Network Diagnostico e del Registro dei Pazienti a curadel Dr Sten Andréasson Lunds Universitet BREAK Riprende alle 14 30 Sessione Medica 14 30 15 00 Prof dr Aart C Kooijman University Medical Center Groningen UMCG Royal Dutch Visio The Introduction of the Bioptic Driving in The Netherlands Proiezione di un filmato sull uso Bioptic per la guida Patients s Session Chairman Elisabetta Luchetta 15 00 15 30 Dott ssa Renata Sarno per BCM 15 30 15 40 Pilota Rally Travaglia Renato per appoggio Bioptic Intervengono i pazienti che hanno partecipato ai trial clinici di Tubinga Chicago e Philadelphia raccontando le loro esperienze Se possibile connessione via Skype con Bridget Vissari fondatrice dell associazione di acromati Achroma Corp negli USA Conclusione Saluto Presidente dott Francesco Bassani Vice Presidente Elisabetta Leonardi Luchetta Acromatopsia Agevolazioni Fiscali Approfondimenti Associazione Ausili Convegni Esperienze Incontri Iniziative Lavoro Notizie Progetti Scuola Soggiorni Uncategorized Video Convegno Acromatopsia 15 febbraio 2014 Hotel Russott Mestre Venezia gennaio 10 2014 admin Il 15 febbraio 2014 presso l Hotel Russott a Mestre Ve si terrà il Convegno sull Acromatopsia su Ricerca e terapia genica con inizio alle ore 10 00 Seguirà l assemblea dei soci per l approvazione del bilancio e il rinnovo delle cariche Visualizzazione ingrandita della mappa Per eventuali richieste particolari o chiarimenti di qualsiasi tipo potete telefonare a Monica 3276892289 Per arrivare all Hotel Russott se si prende il taxi dall aeroporto ci sono 10 dalla stazione ferroviaria in taxi 10 dall aereoporto si prende il bus n 5 dalla stazione si prende il bus n 9 per i viaggi da e per venezia si possono prendere i bus n 5 e n 12 Per eventuali pernottamenti disponiamo di due preventivi per cortesia al momento della prenotazione segnalare che si partecipa al Convegno l Hotel Russott sede del Convegno costo 75 per camera doppia La quotazione sopra indicata è giornaliera e comprensiva di Buffet breakfast La tassa di soggiorno di 2 80 per persona per notte sarà addebitata a parte per ogni pernottamento Hotel Garibaldi La camera doppia 67 a notte La camera doppia uso singolo 60 a notte La Camera singola 55 a notte Iprezzi sono comprensivi di colazione continentale a buffet L Hotel Garibaldi si trova nel centro storico di Mestre a 10 minuti dagli svincoli autostradali e a 15 minuti da Venezia e dall aeroporto Si raggiunge dalla stazione FS con il bus n 2 Acromatopsia Agevolazioni Fiscali Approfondimenti Associazione Ausili Convegni Esperienze Incontri Iniziative Lavoro Notizie Progetti Scuola Soggiorni Uncategorized Video Secondo Incontro Vacanza in Liguria gennaio 4 2014 admin Peagna di Ceriale Savona 22 27 Agosto 2005 Si è appena concluso il secondo soggiorno organizzato dall AAI Nell attesa delle testimonianze dei partecipanti pubblichiamo intanto il programma del soggiorno Appena possibile sarà pronto il video che racconta anche questa seconda indimenticabile esperienza Ecco alcune foto del soggiorno cliccando sulle immagini è possibile ingrandirle gallery liguria gallery Acromatopsia Agevolazioni Fiscali Approfondimenti Associazione Ausili Convegni Esperienze Incontri Iniziative Lavoro Notizie Progetti Scuola Soggiorni Uncategorized Video La breve ma intensa vacanza a Pescoluse Settembre 2002 gennaio 4 2014 admin Abbiamo ricevuto numerose lettere di apprezzamento e ringraziamento dai partecipanti alla vacanza in sintesi è stata un successo Vale per tutte la bella lettera di Vincenzo Sacchetti che in parte pubblichiamo Ho ricevuto e letto il nostro giornalino di Settembre 2002 troppo belle le testimonianze rese da alcuni partecipanti all incontro vacanza pugliese una tempesta di emozioni ragionamenti e propositi stimolanti Indescrivibile la gioia provata nel registrare come i ragazzi di Verona e Vietri abbiano preso coscienza di se stessi e si stiano mettendo in gioco per entrare da protagonisti nella partita più bella la vita e che dire dei ragazzi che ho conosciuto in Puglia per la prima volta Stupendi E poi le mamme degli acromati il miracolo si ripete ogni volta che riesci a trovare il modo di guardarle negli occhi vi si legge l amore la dedizione l ansia per la sorte dei loro piccoli come leggo negli occhi della mia mamma 98 anni compiuti quando capita di accennare alla mia condizione visiva immancabilmente debbo coccolarmela un po e buttare la cosa in ridere per farle tornare nello sguardo quell espressione furbetta e vivace che tanto amo Ed i bambini acromati Attraverso i loro occhi effondono una presenza una voglia di fare e di vivere una tenerezza tanto prorompenti da lasciarti senza fiato Ed ecco la sorpresa il volto di qualche papà in alcuni frangenti è solcato da un rigagnolo umido e non si tratta di acqua piovana né marina Per questi doni meravigliosi è davvero arduo trovare le parole capaci di esprimere la gratitudine dovuta a coloro che hanno progettato e poi realizzato l incontro in terra di Puglia abbiamo acquisito un patrimonio che rimarrà indelebile nel DNA di ciascuno di noi e guai se a qualcuno venisse in mente di sottovalutare la valenza dell esperienza pugliese oltre a commettere un grossolano errore di valutazione ne subirebbe grave danno tutta l associazione Acromatopsia Agevolazioni Fiscali Approfondimenti Associazione Ausili Convegni Esperienze Incontri Iniziative Lavoro Notizie Progetti Scuola Soggiorni Uncategorized Video Puglia evento straordinario di vita gennaio 4 2014 admin Domenica 15 settembre 2002 Trascorsa una settimana dal rientro dalla Puglia rientrati nei panni 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  • Progetti | Acromatopsia
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taxi 10 dall aereoporto si prende il bus n 5 dalla stazione si prende il bus n 9 per i viaggi da e per venezia si possono prendere i bus n 5 e n 12 Per eventuali pernottamenti disponiamo di due preventivi per cortesia al momento della prenotazione segnalare che si partecipa al Convegno l Hotel Russott sede del Convegno costo 75 per camera doppia La quotazione sopra indicata è giornaliera e comprensiva di Buffet breakfast La tassa di soggiorno di 2 80 per persona per notte sarà addebitata a parte per ogni pernottamento Hotel Garibaldi La camera doppia 67 a notte La camera doppia uso singolo 60 a notte La Camera singola 55 a notte Iprezzi sono comprensivi di colazione continentale a buffet L Hotel Garibaldi si trova nel centro storico di Mestre a 10 minuti dagli svincoli autostradali e a 15 minuti da Venezia e dall aeroporto Si raggiunge dalla stazione FS con il bus n 2 Acromatopsia Agevolazioni Fiscali Approfondimenti Associazione Ausili Convegni Esperienze Incontri Iniziative Lavoro Notizie Progetti Scuola Soggiorni Uncategorized Video Secondo Incontro Vacanza in Liguria gennaio 4 2014 admin Peagna di Ceriale Savona 22 27 Agosto 2005 Si è appena concluso il secondo soggiorno organizzato dall AAI Nell attesa delle testimonianze dei partecipanti pubblichiamo intanto il programma del soggiorno Appena possibile sarà pronto il video che racconta anche questa seconda indimenticabile esperienza Ecco alcune foto del soggiorno cliccando sulle immagini è possibile ingrandirle gallery liguria gallery Acromatopsia Agevolazioni Fiscali Approfondimenti Associazione Ausili Convegni Esperienze Incontri Iniziative Lavoro Notizie Progetti Scuola Soggiorni Uncategorized Video La breve ma intensa vacanza a Pescoluse Settembre 2002 gennaio 4 2014 admin Abbiamo ricevuto numerose lettere di apprezzamento e ringraziamento dai partecipanti alla vacanza in sintesi è stata un successo Vale per tutte la bella lettera di Vincenzo Sacchetti che in parte pubblichiamo Ho ricevuto e letto il nostro giornalino di Settembre 2002 troppo belle le testimonianze rese da alcuni partecipanti all incontro vacanza pugliese una tempesta di emozioni ragionamenti e propositi stimolanti Indescrivibile la gioia provata nel registrare come i ragazzi di Verona e Vietri abbiano preso coscienza di se stessi e si stiano mettendo in gioco per entrare da protagonisti nella partita più bella la vita e che dire dei ragazzi che ho conosciuto in Puglia per la prima volta Stupendi E poi le mamme degli acromati il miracolo si ripete ogni volta che riesci a trovare il modo di guardarle negli occhi vi si legge l amore la dedizione l ansia per la sorte dei loro piccoli come leggo negli occhi della mia mamma 98 anni compiuti quando capita di accennare alla mia condizione visiva immancabilmente debbo coccolarmela un po e buttare la cosa in ridere per farle tornare nello sguardo quell espressione furbetta e vivace che tanto amo Ed i bambini acromati Attraverso i loro occhi effondono una presenza una voglia 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  • Convegni | Acromatopsia
    Blu 10 40 11 10 Dr S Kohl Università di Tubinga Genetic basis of achromatopsia and blue cone monochromatism 11 10 11 40 Dr Alexander Smith University College London Gene Therapy for Achromatopsia 11 40 12 10 Dr D Zobor Università di Tubinga Gene Therapy for Achromatopsia CNGA3 12 10 12 30 Dr Sten Andréasson Lunds Universitet ERG and Achromatopsia BCM 12 30 13 00 Domande e discussione sul tema del Network Diagnostico e del Registro dei Pazienti a curadel Dr Sten Andréasson Lunds Universitet BREAK Riprende alle 14 30 Sessione Medica 14 30 15 00 Prof dr Aart C Kooijman University Medical Center Groningen UMCG Royal Dutch Visio The Introduction of the Bioptic Driving in The Netherlands Proiezione di un filmato sull uso Bioptic per la guida Patients s Session Chairman Elisabetta Luchetta 15 00 15 30 Dott ssa Renata Sarno per BCM 15 30 15 40 Pilota Rally Travaglia Renato per appoggio Bioptic Intervengono i pazienti che hanno partecipato ai trial clinici di Tubinga Chicago e Philadelphia raccontando le loro esperienze Se possibile connessione via Skype con Bridget Vissari fondatrice dell associazione di acromati Achroma Corp negli USA Conclusione Saluto Presidente dott Francesco Bassani Vice Presidente Elisabetta Leonardi Luchetta Acromatopsia Agevolazioni Fiscali Approfondimenti Associazione Ausili Convegni Esperienze Incontri Iniziative Lavoro Notizie Progetti Scuola Soggiorni Uncategorized Video Convegno Acromatopsia 15 febbraio 2014 Hotel Russott Mestre Venezia gennaio 10 2014 admin Il 15 febbraio 2014 presso l Hotel Russott a Mestre Ve si terrà il Convegno sull Acromatopsia su Ricerca e terapia genica con inizio alle ore 10 00 Seguirà l assemblea dei soci per l approvazione del bilancio e il rinnovo delle cariche Visualizzazione ingrandita della mappa Per eventuali richieste particolari o chiarimenti di qualsiasi tipo potete telefonare a Monica 3276892289 Per arrivare all Hotel Russott se si prende il taxi dall aeroporto ci sono 10 dalla stazione ferroviaria in taxi 10 dall aereoporto si prende il bus n 5 dalla stazione si prende il bus n 9 per i viaggi da e per venezia si possono prendere i bus n 5 e n 12 Per eventuali pernottamenti disponiamo di due preventivi per cortesia al momento della prenotazione segnalare che si partecipa al Convegno l Hotel Russott sede del Convegno costo 75 per camera doppia La quotazione sopra indicata è giornaliera e comprensiva di Buffet breakfast La tassa di soggiorno di 2 80 per persona per notte sarà addebitata a parte per ogni pernottamento Hotel Garibaldi La camera doppia 67 a notte La camera doppia uso singolo 60 a notte La Camera singola 55 a notte Iprezzi sono comprensivi di colazione continentale a buffet L Hotel Garibaldi si trova nel centro storico di Mestre a 10 minuti dagli svincoli autostradali e a 15 minuti da Venezia e dall aeroporto Si raggiunge dalla stazione FS con il bus n 2 Acromatopsia Agevolazioni Fiscali Approfondimenti Associazione Ausili Convegni Esperienze Incontri Iniziative Lavoro Notizie Progetti Scuola Soggiorni Uncategorized Video Secondo Incontro Vacanza in Liguria gennaio 4 2014 admin Peagna di Ceriale Savona 22 27 Agosto 2005 Si è appena concluso il secondo soggiorno organizzato dall AAI Nell attesa delle testimonianze dei partecipanti pubblichiamo intanto il programma del soggiorno Appena possibile sarà pronto il video che racconta anche questa seconda indimenticabile esperienza Ecco alcune foto del soggiorno cliccando sulle immagini è possibile ingrandirle gallery liguria gallery Acromatopsia Agevolazioni Fiscali Approfondimenti Associazione Ausili Convegni Esperienze Incontri Iniziative Lavoro Notizie Progetti Scuola Soggiorni Uncategorized Video La breve ma intensa vacanza a Pescoluse Settembre 2002 gennaio 4 2014 admin Abbiamo ricevuto numerose lettere di apprezzamento e ringraziamento dai partecipanti alla vacanza in sintesi è stata un successo Vale per tutte la bella lettera di Vincenzo Sacchetti che in parte pubblichiamo Ho ricevuto e letto il nostro giornalino di Settembre 2002 troppo belle le testimonianze rese da alcuni partecipanti all incontro vacanza pugliese una tempesta di emozioni ragionamenti e propositi stimolanti Indescrivibile la gioia provata nel registrare come i ragazzi di Verona e Vietri abbiano preso coscienza di se stessi e si stiano mettendo in gioco per entrare da protagonisti nella partita più bella la vita e che dire dei ragazzi che ho conosciuto in Puglia per la prima volta Stupendi E poi le mamme degli acromati il miracolo si ripete ogni volta che riesci a trovare il modo di guardarle negli occhi vi si legge l amore la dedizione l ansia per la sorte dei loro piccoli come leggo negli occhi della mia mamma 98 anni compiuti quando capita di accennare alla mia condizione visiva immancabilmente debbo coccolarmela un po e buttare la cosa in ridere per farle tornare nello sguardo quell espressione furbetta e vivace che tanto amo Ed i bambini acromati Attraverso i loro occhi effondono una presenza una voglia di fare e di vivere una tenerezza tanto prorompenti da lasciarti senza fiato Ed ecco la sorpresa il volto di qualche papà in alcuni frangenti è solcato da un rigagnolo umido e non si tratta di acqua piovana né marina Per questi doni meravigliosi è davvero arduo trovare le parole capaci di esprimere la gratitudine dovuta a coloro che hanno progettato e poi realizzato l incontro in terra di Puglia abbiamo acquisito un patrimonio che rimarrà indelebile nel DNA di ciascuno di noi e guai se a qualcuno venisse in mente di sottovalutare la valenza dell esperienza pugliese oltre a commettere un grossolano errore di valutazione ne subirebbe grave danno tutta l associazione Acromatopsia Agevolazioni Fiscali Approfondimenti Associazione Ausili Convegni Esperienze Incontri Iniziative Lavoro Notizie Progetti Scuola Soggiorni Uncategorized Video Puglia evento straordinario di vita gennaio 4 2014 admin Domenica 15 settembre 2002 Trascorsa una settimana dal rientro dalla Puglia rientrati nei panni della nostra normalità di tutti i giorni non posso non ritornare con la mente a quei giorni rendendo partecipi tutti voi delle sensazioni da me provate nonché degli esiti dell Assemblea della nostra Associazione Per chi non ha potuto essere presente all incontro vacanza pugliese ricordo che Antonio Nora consigliere dell Associazione fin dal convegno di Vietri sul Mare SA del

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  • Incontri | Acromatopsia
    Blu 10 40 11 10 Dr S Kohl Università di Tubinga Genetic basis of achromatopsia and blue cone monochromatism 11 10 11 40 Dr Alexander Smith University College London Gene Therapy for Achromatopsia 11 40 12 10 Dr D Zobor Università di Tubinga Gene Therapy for Achromatopsia CNGA3 12 10 12 30 Dr Sten Andréasson Lunds Universitet ERG and Achromatopsia BCM 12 30 13 00 Domande e discussione sul tema del Network Diagnostico e del Registro dei Pazienti a curadel Dr Sten Andréasson Lunds Universitet BREAK Riprende alle 14 30 Sessione Medica 14 30 15 00 Prof dr Aart C Kooijman University Medical Center Groningen UMCG Royal Dutch Visio The Introduction of the Bioptic Driving in The Netherlands Proiezione di un filmato sull uso Bioptic per la guida Patients s Session Chairman Elisabetta Luchetta 15 00 15 30 Dott ssa Renata Sarno per BCM 15 30 15 40 Pilota Rally Travaglia Renato per appoggio Bioptic Intervengono i pazienti che hanno partecipato ai trial clinici di Tubinga Chicago e Philadelphia 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taxi 10 dall aereoporto si prende il bus n 5 dalla stazione si prende il bus n 9 per i viaggi da e per venezia si possono prendere i bus n 5 e n 12 Per eventuali pernottamenti disponiamo di due preventivi per cortesia al momento della prenotazione segnalare che si partecipa al Convegno l Hotel Russott sede del Convegno costo 75 per camera doppia La quotazione sopra indicata è giornaliera e comprensiva di Buffet breakfast La tassa di soggiorno di 2 80 per persona per notte sarà addebitata a parte per ogni pernottamento Hotel Garibaldi La camera doppia 67 a notte La camera doppia uso singolo 60 a notte La Camera singola 55 a notte Iprezzi sono comprensivi di colazione continentale a buffet L Hotel Garibaldi si trova nel centro storico di Mestre a 10 minuti dagli svincoli autostradali e a 15 minuti da Venezia e dall aeroporto Si raggiunge dalla stazione FS con il bus n 2 Acromatopsia Agevolazioni Fiscali Approfondimenti Associazione Ausili Convegni Esperienze Incontri Iniziative Lavoro 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nostro giornalino di Settembre 2002 troppo belle le testimonianze rese da alcuni partecipanti all incontro vacanza pugliese una tempesta di emozioni ragionamenti e propositi stimolanti Indescrivibile la gioia provata nel registrare come i ragazzi di Verona e Vietri abbiano preso coscienza di se stessi e si stiano mettendo in gioco per entrare da protagonisti nella partita più bella la vita e che dire dei ragazzi che ho conosciuto in Puglia per la prima volta Stupendi E poi le mamme degli acromati il miracolo si ripete ogni volta che riesci a trovare il modo di guardarle negli occhi vi si legge l amore la dedizione l ansia per la sorte dei loro piccoli come leggo negli occhi della mia mamma 98 anni compiuti quando capita di accennare alla mia condizione visiva immancabilmente debbo coccolarmela un po e buttare la cosa in ridere per farle tornare nello sguardo quell espressione furbetta e vivace che tanto amo Ed i bambini acromati Attraverso i loro occhi effondono una presenza una voglia di fare e di vivere una tenerezza tanto prorompenti da lasciarti senza fiato Ed ecco la sorpresa il volto di qualche papà in alcuni frangenti è solcato da un rigagnolo umido e non si tratta di acqua piovana né marina Per questi doni meravigliosi è davvero arduo trovare le parole capaci di esprimere la gratitudine dovuta a coloro che hanno progettato e poi realizzato l incontro in terra di Puglia abbiamo acquisito un patrimonio che rimarrà indelebile nel DNA di ciascuno di noi e guai se a qualcuno venisse in mente di sottovalutare la valenza dell esperienza pugliese oltre a commettere un grossolano errore di valutazione ne subirebbe grave danno tutta l associazione Acromatopsia Agevolazioni Fiscali Approfondimenti Associazione Ausili Convegni Esperienze Incontri Iniziative Lavoro Notizie Progetti Scuola Soggiorni Uncategorized Video Puglia evento straordinario di vita gennaio 4 2014 admin Domenica 15 settembre 2002 Trascorsa una settimana dal rientro dalla Puglia rientrati nei panni della nostra normalità di tutti i giorni non posso non ritornare con la mente a quei giorni rendendo partecipi tutti voi delle sensazioni da me provate nonché degli esiti dell Assemblea della nostra Associazione Per chi non ha potuto essere presente all incontro vacanza pugliese ricordo che Antonio Nora consigliere dell Associazione fin dal convegno di Vietri sul Mare SA del

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  • Soggiorni | Acromatopsia
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raccontando le loro esperienze Se possibile connessione via Skype con Bridget Vissari fondatrice dell associazione di acromati Achroma Corp negli USA Conclusione Saluto Presidente dott Francesco Bassani Vice Presidente Elisabetta Leonardi Luchetta Acromatopsia Agevolazioni Fiscali Approfondimenti Associazione Ausili Convegni Esperienze Incontri Iniziative Lavoro Notizie Progetti Scuola Soggiorni Uncategorized Video Convegno Acromatopsia 15 febbraio 2014 Hotel Russott Mestre Venezia gennaio 10 2014 admin Il 15 febbraio 2014 presso l Hotel Russott a Mestre Ve si terrà il Convegno sull Acromatopsia su Ricerca e terapia genica con inizio alle ore 10 00 Seguirà l assemblea dei soci per l approvazione del bilancio e il rinnovo delle cariche Visualizzazione ingrandita della mappa Per eventuali richieste particolari o chiarimenti di qualsiasi tipo potete telefonare a Monica 3276892289 Per arrivare all Hotel Russott se si prende il taxi dall aeroporto ci sono 10 dalla stazione ferroviaria in 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nostro giornalino di Settembre 2002 troppo belle le testimonianze rese da alcuni partecipanti all incontro vacanza pugliese una tempesta di emozioni ragionamenti e propositi stimolanti Indescrivibile la gioia provata nel registrare come i ragazzi di Verona e Vietri abbiano preso coscienza di se stessi e si stiano mettendo in gioco per entrare da protagonisti nella partita più bella la vita e che dire dei ragazzi che ho conosciuto in Puglia per la prima volta Stupendi E poi le mamme degli acromati il miracolo si ripete ogni volta che riesci a trovare il modo di guardarle negli occhi vi si legge l amore la dedizione l ansia per la sorte dei loro piccoli come leggo negli occhi della mia mamma 98 anni compiuti quando capita di accennare alla mia condizione visiva immancabilmente debbo coccolarmela un po e buttare la cosa in ridere per farle tornare nello sguardo quell espressione furbetta e vivace che tanto amo Ed i bambini acromati Attraverso i loro occhi effondono una presenza una voglia di fare e di vivere una tenerezza tanto prorompenti da lasciarti senza fiato Ed ecco la sorpresa il volto di qualche papà in alcuni frangenti è solcato da un rigagnolo umido e non si tratta di acqua piovana né marina Per questi doni meravigliosi è davvero arduo trovare le parole capaci di esprimere la gratitudine dovuta a coloro che hanno progettato e poi realizzato l incontro in terra di Puglia abbiamo acquisito un patrimonio che rimarrà indelebile nel DNA di ciascuno di noi e guai se a qualcuno venisse in mente di sottovalutare la valenza dell esperienza pugliese oltre a commettere un grossolano errore di valutazione ne subirebbe grave danno tutta l associazione Acromatopsia Agevolazioni Fiscali Approfondimenti Associazione Ausili Convegni Esperienze Incontri Iniziative Lavoro Notizie Progetti Scuola Soggiorni Uncategorized Video Puglia evento straordinario di vita gennaio 4 2014 admin Domenica 15 settembre 2002 Trascorsa una settimana dal rientro dalla Puglia rientrati nei panni 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